Una de cada 1.000 personas nacidas en Chile celebra su día este 21 de marzo. Muchos de ellos son penquistas, ya que Concepción junto a Viña del mar y Rancagua son las ciudades donde más recurrente es este síndrome. Por desconocimiento se confunde con una enfermedad, pero que es más bien una condición, que la ONU desde el 2012 conmemora y busca visibilizar e incorporar al resto de la sociedad.

Camila Jiménez, mamá de Maite (11 meses), siente una mezcla de rabia y empatía al pensar en el trato que sufrían las personas Down en el pasado, eran apartados, maltratados y no existía atención especializada para ellos. La empatía viene de comprender que para los padres no existen manuales y en una sociedad donde se persigue el exitismo y la perfección, es difícil vencer los prejuicios y el miedo a lo distinto.

Ella es de esas madres luchonas y junto a compañero José, simplemente irradian amor. A través de su cuenta de ig @sindrome.de.mama, comparte información diversa sobre el síndrome de Down para quienes quieran conocer sobre las características de quienes llegan al mundo con un cromosoma extra.

La suya es una de las 40 familias que recurre a Fundación Futuro 21 para estimular el desarrollo de sus hijos. En palabras de Paola Peters, presidenta de la fundación, la inclusión ha mutado desde la utopía a lo real, existen más posibilidades en lo médico y educativo, el camino se recorre lento, pero afirma que Concepción ha avanzado incluso más que otras ciudades.

Como toda institución sin fines de lucro, además de los ingresos por los talleres y servicios, deben realizar eventos como bingos o desfiles de moda, donde obvio, las estrellas son sus alumnos. Para Paola, el tema donde más estamos al debe es el laboral, considera que es importante que se realicen inducciones en las empresas y trabajadores, para que el ambiente sea sinérgico y el proceso sea exitoso para los chicos con síndrome de Down.

Hasta el siglo XX las expectativas de vida no superaban los 10 años, en la actualidad, mucho más de 50. Se trata de un segmento de la población ávido de incorporarse y que necesitan estimulación interdisciplinaria desde la primera infancia. En el caso de Maite y las 40 familias que se atienden en Futuro 21, esa estimulación se trabaja con una mezcla de amor y recursos, sin embargo, el verdadero anhelo de esta conmemoración es que todos quienes viven con síndrome de Down tengan la misma oportunidad.

Este 21 de marzo pasará y la agenda noticiosa seguirá su curso, pero las personas down seguirán aquí. Maite podría llegar a bailar ballet o estudiar o hacer locuras, la tarea es de los 999 restantes, que respeten su lugar en esta sociedad y se atrevan a valorar la diversidad.

Por Sandra Anabalón Suil

21. 03.2023